Ze stonden nog midden in het leven. Harriëtte werkte als afdelingshoofd op psychogeriatrie. En Peter reed als monteur langs cafés en restaurants om tapinstallaties te repareren. Daarvoor was hij logistiek manager bij Heineken. Ook was hij een sportieve man: hij voetbalde op hoog niveau en hield van tennissen en wielrennen. Daarnaast was hij zorgzaam. Harriëtte heeft reuma, dus hij deed veel in huis. Op de camping in Brabant, waar ze al jaren komen, waren ze ook vaak te vinden. Een van zijn favoriete plekken daar was de bar, gezellig met vrienden, en Harriëtte natuurlijk.
Hij ging contact zoeken met andere vrouwen
In huwelijkstherapie
Dat gedrag veranderde toen hij 58 was. Harriëtte: “Hij ging contact zoeken met andere vrouwen. Zo had hij via z’n telefoon contact met een dame die graag wilde afspreken. Ik dacht meteen: dit klopt niet. Zo is hij niet. Het werd langzaam erger. De huisarts stuurde ons door naar een neuroloog, zonder succes. Ook in een ander ziekenhuis vonden ze niets. ‘Ga in huwelijkstherapie’, kregen we te horen. Dat deden we nog ook. Maar de therapeut zei: ‘Jullie gaan zo liefdevol met elkaar om, ik kan jullie niet helpen’.”
En daar zit het gevaar
De volgende stap was de psycholoog, want Peter zou volgens de tweede neuroloog depressief zijn. “Maar ook hij kon ons niet helpen”, vertelt Harriëtte. “Wel zagen ze daar dat er iets niet klopte. Ze stuurden ons door naar weer een andere neuroloog. Op een hersenscan zagen ze dat Peter Fronto Temporale Dementie heeft. Deze vorm van dementie zie je vooral bij jonge mensen. En daar zit het gevaar. Door de gedragsverandering denken artsen vaak eerst dat je overspannen of depressief bent. Terwijl er iets heel anders aan de hand is.”
In de tussentijd werd Peter 64 jaar. Zijn gedrag veranderde weer: hij werd opstandig en boos. “Vooral tegen mij deed hij steeds lelijker”, zegt Harriëtte. “Hij gooide van alles naar mijn hoofd.” In deze fase merkte ook Peter dat er iets veranderde. “Ik vergeet steeds van alles”, zei hij tegen z’n vrouw.
Met veel liefde
Sinds een aantal jaren gaat Peter drie dagen naar de dagbesteding. Tijdens corona lag dat stil. Daarna kreeg Harriëtte te horen dat ze de derde dag niet meer vergoed zouden krijgen via de Wet maatschappelijke ondersteuning. “Gelukkig pakte Rogplus dat goed op en overlegden ze met Argos Zorgroep”, zegt Harriëtte. Hiermee komen we op een van de moeilijkste taken van een mantelzorger: Harriëtte houdt alle ballen hoog. Met veel liefde zorgt ze voor Peter. “Maar al die regels en wetten zijn soms zo ingewikkeld. Dan denk je dat je het doorhebt en dan veranderen ze weer wat. Daar lig ik dan echt wakker van. Kan dat nou niet wat makkelijker?”
Thuis gaat het redelijk. De keuken is aangepast. Zo kookt Harriëtte niet meer op gas, maar elektrisch. “Ik ging vandaag boodschappen doen en had Peter gevraagd om te stofzuigen. Kom ik thuis, staat de stofzuiger op tafel. Dan heeft hij geen idee wat hij ermee moet.”
Ze gaan nog steeds graag naar de camping. “Op donderdag haal ik hem op bij de dagbesteding en dan rijden we erheen. Op de camping kent iedereen hem en er is sociale controle. Ook voor mij is de camping fijn, want dan heb ik afleiding. Ik krijg hem niet meer mee naar de bar, maar als ik ga, zit hij lekker in de voortent tv te kijken.
”Hoe de toekomst eruit ziet? De laatste twee maanden is hij achteruitgegaan. Volgens de cijfers van deze vorm van dementie, leven mensen nog tussen de vijf en zeven jaar. Dat betekent dat Peter in geleende tijd leeft.”
Kom ik thuis, staat de stofzuiger op tafel
Mijn ‘allessie’
Harriëtte kreeg met haar eigen gezondheid ook aardig wat voor haar kiezen. Naast reuma, heeft ze een nieuwe heup en kreeg ze een herseninfarct. Daarnaast overleed haar zus jong. Aan Alzheimer. Toch is ze strijdvaardig en realistisch. “Ik zit in een achtbaan en ga maar door. Onze zoon en dochter wonen gelukkig in de buurt en onze kleinzoon komt vaak langs. Dat is mijn ‘allessie’.” Hoe ze dit volhoudt? “Misschien een vorm van overlevingsdrang. Maar vooral omdat onze basis goed is. We hebben elkaar een belofte gedaan bij ons trouwen en daar houd ik me aan. Het is nog steeds zo’n lieve man. Zolang het kan, geniet ik van onze momenten samen.”
Peter lacht en knikt bij de woorden van zijn vrouw, net zoals tijdens het hele gesprek. Harriëtte pakt zijn hand: “We hebben het gezellig hè, schat?”
Rogplus magazine december 2022