Els heeft altijd in de zorg gewerkt, als verpleegkundige in de psychiatrie. Veel van haar patiënten waren Parkinsonpatiënten. “Achteraf begonnen de eerste kenmerken vijftien jaar geleden al”, vertelt ze in haar appartement in Vlaardingen. “Ik kreeg reuk- en smaakverlies. Een verkoudheid, dacht de arts. En daarna werden m’n spieren stijf. Maar ja, ik heb ook osteoporose: botontkalking. M’n bot breekt af en komt niet meer terug. Daardoor had ik al regelmatig last van m’n rug.”
Ondanks haar eigen ervaring met Parkinson, ging er ook bij Els geen belletje rinkelen. “Ik ben bekend met Parkinsonpatiënten die al ver zijn, maar niet in de eerste fase. En bij niemand begint de ziekte op dezelfde manier. Dat is meteen ook zo verwarrend.”
Veel mensen denken meteen aan het ergste
Geen paniek
Totdat ze in 2019 trillingen in haar hand krijgt. Ook op haar werk gaat het steeds minder. “Ik kon niet meer een paar dingen tegelijk doen. En als ik een afspraak had gehad, wist ik de volgende dag al niet meer met wie. Toen wist ik genoeg. Al dacht m’n huisarts eerst nog aan een burn-out. Want m’n moeder was pas overleden. En Kees, m’n man, had een hartinfarct gehad. Maar daar ben ik geen type voor. De bedrijfsarts, waar ik naartoe ging, had wel ervaring met Parkinson. Maar toen ik daarna bij de neuroloog kwam, vroeg die eerst ook of ik somber was. Dat kwam omdat m’n gezicht al strak stond. Ook een bekend kenmerk van Parkinson. M’n reactie toen het echt duidelijk was? Geen paniek. Ik voelde me niet anders dan gisteren.”
Het aantal mensen met deze ziekte
Door medicijnen voelt Els zich beter. Zo krijgt ze haar reuk en smaak weer terug. “Ik rook ineens weer bloemen. Ze noemen dat de ‘honeymoonweken’ of ‘wittebroodsweken’: de periode net na je bruiloft. De medicijnen zorgen ervoor dat je opknapt. Maar helaas is dat tijdelijk. M’n reuk en smaak zijn nu weer verdwenen. Het gekke is ook dat ik me niet meer kan herinneren hoe bepaalde dingen smaken. Misschien maar beter ook. Ik eet nu vooral op structuur, dus bijvoorbeeld knapperige en krokante dingen.”
Boksschool
Els is altijd iemand geweest die positief in het leven staat. Parkinson verandert dat niet. Een keer in de week gaat ze naar de fysiotherapeut. Ook zingt ze in een koor en gaat ze naar de boksschool. “Ik raad het alle Parkinsonpatiënten aan. Het is heel fijn. Je maakt je hoofd even leeg, je lichaam wordt soepeler en je kunt al je frustraties eruit slaan.”
Daarnaast geeft ze presentaties in het Parkinsoncafé aan patiënten en hun naasten. Maar ook aan mensen in de zorg die met deze groep te maken hebben. “Er is nog veel te weinig over bekend. En dat terwijl het aantal mensen met deze ziekte enorm groeit. Maar zet tien Parkinsonpatiënten op een rij en ze hebben allemaal verschillende kenmerken. Ik vind het belangrijk om Parkinson op een positieve manier onder de aandacht te brengen. Veel mensen denken meteen aan de ergste fase van deze ziekte. Maar voor sommigen kan het nog lang duren voordat ze daarin terechtkomen. Zonde van je tijd om daar nu al verdrietig om te zijn.”
Positief
Els heeft ook iedere week een online video-gesprek met Parkinsonpatiënten en hun partners. Die groep heeft ze zelf opgericht. “We bespreken van alles. Wat houdt ons bezig? Hoe gaat het? En dan zorgen we ervoor dat we ook de dingen benoemen die goed gaan. We sluiten altijd gezellig af. Als je mentaal positief bezig bent, is dat ook goed voor je lichamelijke gezondheid. Stress en spanning zijn een ramp voor mensen met Parkinson. Maar dat geldt eigenlijk voor alle ziekten.
“Hoe ik de toekomst zie? Nou, ik houd het bij vandaag en morgen. Moet ik een rollator? Dat zie ik niet als een belemmering, maar als een hulpmiddel. Uiteindelijk zal ik in een verpleeghuis terechtkomen. Maar met m’n positieve instelling hoop ik dat zo lang mogelijk uit te stellen.”
Els wil andere Parkinsonpatiënten iets meegeven. “Zorg dat je je eigen controle houdt. Blijf zoveel mogelijk doen. Er komen alleen maar verliesmomenten aan, dus geniet van de dingen die nog wél kunnen. En natuurlijk zijn er ook mindere dagen. Verwen jezelf dan maar lekker met een grote reep chocola.”
De ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson is een hersenziekte die steeds erger wordt. Bekende kenmerken zijn trillen en traag en stijf bewegen. Dat komt doordat er hersencellen afsterven die dopamine maken. Dat is een chemische stof die bewegingen regelt. De ziekte is nog niet te genezen, maar er zijn wel manieren om klachten te verminderen. Het aantal mensen met deze ziekte is in de laatste dertig jaar meer dan verdubbeld. Onder andere doordat we ouder worden. Wetenschappers doen ook onderzoek naar de invloed van middelen die we gebruiken om onkruid en ongedierte tegen te gaan.
Rogplus magazine april 2023