“Eerst dachten we dat ze alles lekker op het gemakkie deed”, zegt Wilco. “’Loop nou effe door’, zeiden we dan. Daar voelen we ons nog wel schuldig over.”
Racen in m'n rolstoel
Antonia zit nu in groep 4 van de Montessorischool Maassluis. “Ik vind het daar leuk en speel graag met Dyce, Reza, Emir en Ben. Thuis speel ik met mijn achterbuurmeisje Nadynne, zij is m’n beste vriendin. We spelen gewoon spelletjes, bijvoorbeeld ‘baby tijger en vader tijger’. Want klimmen en rennen kan ik niet. Glijden mag ik niet… Dat vind ik niet leuk. Maar wat ik wél kan, is wheelies maken en racen in m’n rolstoel.”
Wielen als benen
“De huisarts zei: ‘Dat zijn geen groeipijntjes meer’”, vertelt Wendy. “’En het komt ook niet door haar laarzen’.” Antonia: “En toen kreeg ik gips.” Wendy: “Dat was pas later, liefie.” Antonia: “Ja, ja, ja, maar ik kreeg wel gips en toen begon ik tafels te schuiven om weer te lopen.”
“En dan krijg je het hele circuit in het ziekenhuis”, zegt Wilco. “Eerst in het Vlietland en later in het Sofia. Allemaal vervelende onderzoeken: scans, ruggenprikken... Ze konden ook niet gelijk vinden wat het was.” “Maar ze was zo stoer en accepteert het eigenlijk gewoon”, vult Wendy aan. “Zo van: dit ben ik. De dag dat ze een rolstoel kreeg: het was net alsof die wielen haar benen waren, zo bijzonder. Ze racete gelijk door de lange gangen van het ziekenhuis en draaide pirouetjes.”
Pure pech
Binnen een paar weken na de eerste klachten zijn Antonia’s benen verlamd. Ook trillen haar armen en gilt ze het soms uit van de zenuwpijn. De isolatielaag rond haar zenuwbanen brokkelt af. Daardoor krijgt ze zenuwontstekingen en werken de signalen naar haar spieren en hersenen niet meer goed.
“Pure pech”, legt Wendy uit. “De spierziekte CIDP kan gewoon beginnen met een simpele infectie of verkoudheid. Je afweersysteem slaat dan op hol.” Wilco: “Het kan zelfs langzaam al je zenuwen uitschakelen, maar je merkt het als eerste bij de lange zenuwbanen van je armen en benen.”
Dankzij onder andere pijnlijke stroomstootjes en urenlange infusen met remmende stoffen, gaat het na een jaar langzaam beter met Antonia. De zenuwbanen herstellen stukje bij beetje. En in revalidatiecentrum Rijndam leert ze om weer veel zelf te doen, zoals vooruitkomen met een loopfiets en rollator, aankleden en naar de wc gaan. Nu zijn alleen de zenuwbanen aan de voorkant van haar benen nog kapot. “Of het beter of minder wordt, is afwachten”, zegt Wilco. “Ze kan nu ongeveer tweehonderd meter lopen met haar spalken, want ze is door haar ziekte ook snel moe.”
Goede voorzieningen
Antonia legt haar linkerbeen op de tuintafel en ritst de hele bovenkant van haar speciale gympen los. Daaronder zit een harde kunststof schoen, die onderdeel is van haar spalk. Zo staat ze stevig in haar schoen. “Je kunt het vergelijken met lopen op stelten”, zegt Wendy.
Met haar elektrische rolstoel, driewielfiets en traplift via Rogplus is Antonia erg geholpen. “Eerst duwden we haar rolstoel en voelde ze zich toch een soort van klein kind”, vertelt Wendy. “Nu rijdt ze zelf naar school, ik op de fiets ernaast.
“We mogen eigenlijk blij zijn dat we in Nederland wonen, met alle goede voorzieningen. Zo krijgt Antonia ook begeleiding bij schoolgym. Ze wil alles proberen. Als je zegt: ‘Dat kun je beter niet doen’, antwoordt ze: ‘Ik heb het nog niet eens geprobeerd!’”
Weinig piepen
Antonia gooit wat koekkruimels in de lucht en probeert ze met haar mond te vangen. “Mag ik gamen?”, vraagt ze.
Behalve van gamen (daarin kan ze alles), houdt ze ook van zwemmen. Ze zit op speciale zwemles in Delft, waar ze leert om zichzelf te redden zonder beenkracht. “Toen we bij het zwembad eens een meisje zagen rennen met haar vader, zei ze: ‘Pap, wanneer gaan wij dat weer eens doen?’”, vertelt Wilco. “Verzin dan maar eens een antwoord.” “Of laatst met haar kinderfeestje”, vult Wendy aan. “Toen renden de anderen vooruit. Dan is het: ‘Wááácht, wacht op mij!’ Maar ze piept weinig. En als ze boos is, zegt ze al snel: ‘Ik ben blij dat ik dit of dat nog kan met m’n spalken’.”
"Dan koop je toch zelf een rolstoel?!''
Vooroordelen
Op school helpen ze haar goed en de kinderen zijn gewend aan haar situatie. Maar daarbuiten moet ze stevig in haar schoenen staan. “Als je in een rolstoel zit, krijg je helaas gelijk te maken met vooroordelen”, zegt Wendy. “Mensen houden haar bijvoorbeeld aan in het winkelcentrum en praten heel kinderlijk tegen haar. Terwijl ze een slimme meid is. Of kinderen staren haar aan. ‘Als ze m’n rolstoel zo mooi vinden, kopen ze er toch zelf een’, zegt Antonia dan.
“En als er wéér iemand vraagt: ‘Wat heb jij?’, hoor ik een diepe zucht en zegt ze: ‘Ik heb gewoon zieke benen’. En dan gaat ze er weer als een racemonster vandoor.”
“Zijn jullie nú al klaar?!”, vraagt Antonia, die opging in haar computerspel. “Mag ik straks twee Rogplus Magazines? Dan kan ik er ook een aan oma geven.”
Rogplus Magazine september 2022